Cô gái quê ở Thạch Thất, Hà Nội có khuôn mặt bị tê liệt, không cười, không chớp mắt và cũng không thể nhìn sang xung quanh được. Đây là căn bệnh về thần kinh khá hiếm gặp trên thế giới.
Theo lời kể của bác sĩ Đỗ Ngọc Linh, Phó Trưởng khoa Phẫu thuật Chỉnh hình Hàm mặt, Bệnh viện Hữu nghị Việt -Đức, Moebius là hội chứng khiến cơ mặt con người bị tê liệt, không cười, không chớp mắt và cũng không thể nhìn sang xung quanh được. Đây là căn bệnh về thần kinh khá hiếm gặp, tần suất trên thế giới khoảng 1/ 50.000 người mắc bệnh.
Vì đây là hội chứng rất hiếm gặp nên trước đó, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức chưa tiếp nhận bệnh nhân nào.
Bằng giọng bùi ngùi, bác sĩ Linh chia sẻ: “Cách đây khoảng nửa tháng, một cô gái rất trẻ (quê ở Thạch Thất, Hà Nội) tới gặp tôi và xin làm xét nghiệm vì cô ấy không thể chớp mắt, không cười thậm chí khi ngủ mi mắt cũng chỉ khép hờ. Sau khi làm các xét nghiệm chúng tôi nghi ngờ cô gái bị hội chứng Moebius.
Để thật chắc chắn, chúng tôi đã viết giấy và chuyển cô ấy sang Bệnh viện Đại học Y Hà Nội để làm các xét nghiệm xem các cơ mặt cơ nào còn khả năng hoạt động. Sau khi có kết quả bên đó chúng tôi sẽ chẩn đoán tiếp.
Kết quả xét nghiệm từ phía Bệnh viện Đại học Y cho thấy các cơ mặt của cô ấy không còn khả năng hoạt động. Như vậy, cô gái ấy đã mang trong mình dấu hiệu của hội chứng Moebius.
Một hôm, hai mẹ con bệnh nhân này khăn gói vào bệnh viện, tôi cùng bác sĩ trưởng khoa trực tiếp tham gia hội chẩn.
| Phiếu chụp X- Quang của bênh nhân gặp bệnh hi hữu. Ảnh: Nguyễn Thanh |
Tôi vẫn nhớ như in buổi sáng hôm ấy hai mẹ con dẫn nhau tới Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức. Ngay sau khi chúng tôi đưa ra những nghi vấn từ phía bệnh viện, nghi ngờ cô ấy mắc hội chứng Moebius. Với căn bệnh này, kể cả tiến hành phẫu thuật cô ấy cũng chỉ bớt đi một phần chứ không thể khỏi hẳn được. Như vậy đồng nghĩa với việc gương mặt của cô ấy vĩnh viễn không bao giờ có thể bình thường giống những người con gái khác.
Khi chúng tôi nói vậy, đôi mắt sáng trong của cô gái ấy bỗng nhiên tối sầm lại, đôi bàn tay bỗng run run và nắm chặt lấy tay mẹ.
Người mẹ già nua, nước da nhăn nheo và đen sạm đi có lẽ vì bươn trải cuộc sống bỗng dưng lặng thinh, đôi mắt đờ đẫn nhìn vô thức vào không trung càng làm cho không khí trong phòng hội chẩn của bệnh viện lắng xuống.
Trong lần xét nghiệm trước, tôi biết cô ấy khát khao có gương mặt, có nụ cười và đôi mắt hồn nhiên giống những người con gái khác. Thế nhưng, biết làm sao được, về phía bệnh viện chúng tôi cũng đã cố gắng hết mình. Hiện tại, chúng tôi chỉ chờ đoàn chuyên gia nước ngoài về cùng tham gia hội chẩn hi vọng có cách nào đó giúp cô gái đỡ tủi.
Tôi cảm nhận rõ rệt sự sợ hãi tới vô vọng của cô gái ấy. Cũng phải thôi, cô gái ấy còn trẻ quá, ở cái tuổi đẹp nhất của cuộc đời cô cũng muốn giống những người khác, được làm, được chơi và quan trọng là được đối xử công bằng chứ không phải ánh mắt thương hại với một gương mặt dị dạng”.
| Cô gái kém may mắn mắc phải hội chứng hiếm gặp. Ảnh: Nguyễn Thanh |
Được biết, hội chứng Moebius khởi phát trong quá trình mang thai do đột biến gene, nhiễm sắc thể bất thường và các yếu tố độc hại bên ngoài. Điều đáng buồn là chưa có phương pháp chữa trị tận gốc hội chứng bẩm sinh này.
Tuy nhiên, khi tiếp xúc với PV báo Người Đưa Tin, cô gái này chia sẻ: "Từ hôm nhận kết quả từ bệnh viện, tôi rất buồn nhưng sẽ không bỏ cuộc. Tôi sẽ cố gắng đi làm, tiết kiệm tiền để thực hiện phẫu thuật. Biết đâu, ngày mai khi thức dậy một điều kì diệu sẽ đến, tôi sẽ có gương mặt bình thường giống những cô gái khác".
Mọi tấm lòng hảo tâm giúp đỡ cô gái này xin liên hệ với Khoa Phẫu thuật Chỉnh hình Hàm mặt, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức.
Theo Nguyễn Thanh