Là một trong ba cặp sinh đôi hiếm hoi trên thế giới gặp phải tình trạng loạn sản xơ xương, cặp chị em sinh đôi 26 tuổi đang hóa đá khi cơ bắp dần thay thế bằng xương.
Hai chị em Zoe và Lucy, 26 tuổi ở Bắc Ailen đang phải đấu tranh với căn bệnh xương hóa đá (fibrodysplasia ossificans progressiva hay FOP), căn bệnh đang ảnh hưởng 800 người trên thế giới. Cơ bắp và gân của người mắc bệnh sẽ dần dần biến thành xương và hạn chế di chuyển của cơ thể.
| Zoe (trái) và Lucy (phải) được chẩn đoán mắc một căn bệnh hiếm. |
Zoe và Lucy được chuẩn đoán mắc hội chứng người hoá đá từ năm 8 tuổi. Ban đầu, bố mẹ đã che giấu tình trạng bệnh tình của hai chị em và cấm không cho họ được đạp xe, chơi ván trượt hay học thể dục vì lo rằng các con sẽ bị chấn thương.
| Từ khi còn nhỏ, họ đã bắt đầu có triệu chứng của bệnh. |
Đến khi lên 11 tuổi, Lucy bị ngã ở trường và bị thương ở cổ. Kết quả là cô đã không thể giơ tay cao quá đầu được nữa. Cũng trong năm đó, Zoe gãy chân khi chơi đá bóng và cũng không thể duỗi thẳng chân ra được.
Qua thời gian, bệnh ngày một nặng hơn khiến cả Zoe và Lucy đều gặp khó khăn trong việc cử động cũng như di chuyển. Hiện giờ, Zoe đã phải sử dụng tới nạng để đi lại. Nếu xa nhà một khoảng thời gian lâu, cô buộc phải ngồi trên xe lăn.
| Zoe phải đi lại bằng nạng và xe lăn. |
Mặc dù mang trong mình căn bệnh hiếm mà trên thế giới chỉ có khoảng 800 người mắc phải nhưng Zoe và Lucy đều đã tìm thấy tình yêu của cuộc đời mình. Dù biết tỷ lệ di truyền bệnh cho con là 50% nhưng Zoe vẫn khao khát được có con với chồng là anh Mike Buxton, 29 tuổi. Trong khi đó, Lucy và chồng sắp cưới Michael Smyth, 27 tuổi lại lựa chọn phương án xin con nuôi.
Dù tương lai cuộc sống mờ mịt, cặp sinh đôi vẫn luôn cố gắng sống tích cực. Họ chia sẻ: “Chúng tôi đều lạc quan và không cho phép tình trạng bệnh tình ngăn cản mình tận hưởng cuộc sống.”
Lucy cũng nói thêm: “Rất khó để có thể suy nghĩ tích cực, nhưng có một người đồng hành cùng trải qua những khó khăn cũng tốt hơn nhiều. Đôi khi tôi cũng cảm thấy tội lỗi khi mình có thể cử động được nhiều hơn là Zoe.”
| Rất may là tình trạng sức khỏe của Lucy có phần nhẹ hơn Zoe. |
“Chúng tôi luôn ở bên ủng hộ nhau qua những tháng ngày khó khăn và cùng nhau gia nhập một câu lạc bộ nâng cao nhận thức để gặp gỡ nhiều người khác cùng mắc FOP.”
Hai chị em đang được thử một loại thuốc mới ở London có thể cải thiển tình hình bệnh và hiện vẫn chưa thấy hiện tượng xương hóa xuất hiện lại. "Vẫn còn quá sớm và những vết thương của chúng tôi thì không thể biến mất được. Nhưng chúng tôi rất lạc quan và sẽ không để bệnh tật ngăn cản mình tận hưởng cuộc sống", Zoe nói.
Trang Vũ (Tổng hợp)