Thọ là một thanh niên 26 tuổi khỏe mạnh trong hình hài một "người cá". Mùa hè, anh vùi mình trong nước cũng độ phải 50 - 60 lần mỗi ngày, còn sang đông, các vết nứt rách toạc, chảy máu và bỏng rát vô cùng. Không còn sợ hãi ánh mắt kỳ thị của người đời, Thọ sống lạc quan và ước mơ trở thành nhà diễn thuyết.
Ngọn đồi Cỏ nằm cách thôn Hữu Văn (Chương Mỹ, Hà Nội) tầm vài trăm mét, hướng về phía những cánh đồng trải dài màu xanh hút mắt. Người dân quanh khu vực ngày ngày vẫn nghe tiếng hát phát ra từ một căn nhà nhỏ trên đồi. Cứ buồn buồn hoặc vui vui, "người đó" lại hát! Thành thử hát nhiều đến nỗi, người ta hay gọi anh là "Thọ rap" thay vì "Thọ Xớp" như ngày xưa.
"Hai cô cậu tìm "Thọ rap" chứ gì? Có phải cái thằng mà da sần sùi, bong tróc như vảy cá không? Thế thì lên đồi Cỏ nhé!".
Cả thôn cả xã, ai cũng biết tới Ngô Văn Thọ. Anh là một thanh niên 26 tuổi khỏe mạnh trong hình hài một "người cá". Trước khi chia sẻ câu chuyện của mình, anh thủ thỉ: "Có nhiều người khi nhìn thấy bộ dạng của mình hay hỏi "Thọ ơi, mày sống để làm gì?". Họ bảo mình chết đi cho rồi...".
Chàng "người cá" với lớp da sần sùi, bong tróc
Trong căn nhà nhỏ lụp xụp, Thọ mời chúng tôi ngồi chơi tạm giữa bộn bề xi măng. Căn bếp nhỏ phía sau Thọ đang gia cố lại cho vững vàng. Thọ sống một mình vì nhiều lẽ, nhưng anh không cô đơn, không buồn tủi. Cuộc sống với anh vốn gian nan từ bé, chỉ có điều giờ lớn rồi anh biết đường xoay xở hơn.
Thọ "nổi tiếng" bất đắc dĩ ở cái thôn Hữu Văn này ngay từ khi sinh ra. Lúc chào đời, anh vẫn như bao đứa trẻ khác cho đến khi làn da bắt đầu chuyển tím tái rồi đen sì chỉ sau một tiếng. 24 giờ sau, da có dấu hiệu bong tróc, thô ráp và nứt nẻ. Các bác sĩ xác định, Thọ mắc phải căn bệnh hoại tử da hay còn gọi là bệnh da cá, da rắn.
"Bố mẹ khi ấy có bán mọi thứ trong nhà đưa mình đi chạy chữa nhưng không khỏi. 99% mình bị phơi nhiễm chất độc màu da cam".
Năm 12 tuổi, Thọ mới bắt đầu đi học. Lần đầu tiên đến trường, bố anh phải nấp ngoài cửa lớp để "canh" con trai. Cứ ra chơi gần 1.000 con người thay nhau ra vào chỉ trỏ và nhìn anh như "người ngoài hành tinh". Có kẻ lên tiếng: "Ôi con ma kìa!", kẻ khác lại gạt phăng đi rồi đáp trả "Con quỷ thì đúng hơn".
"Cảm tưởng như chỉ cần 1 người nói nữa thôi, mình sẽ nghỉ học, thậm chí sẽ chấm dứt cuộc sống này. Nhưng lúc đó có một bạn khen tranh mình vẽ đẹp, mình lại quên đi những lời nói kia".
Thọ chỉ học hết lớp 9, trường THPT Chúc Động không dám nhận Thọ vào vì quá độ tuổi quy định. Anh về nhà làm thơ, viết văn, làm vườn và chăn lợn cho bố mẹ. Với Thọ, dù là mùa đông hay mùa hè thì nỗi đau thể xác đều rất đáng sợ. Do da không có lỗ chân lông nên không thể tự bài tiết, mùa hè Thọ vùi mình trong nước cũng độ phải 50 - 60 lần mỗi ngày.
"Ngày xưa lớp 1, cứ học được 1, 2 tiết mình lại xin cô về nhà... tắm vì không thể chịu được. Còn sang mùa đông các vết nứt rách toạc, chảy máu và bỏng rát vô cùng. Nhiều lần, mình phải bọc tay trong túi ni lông để da mềm hơn, đỡ đau".
Đi đâu, Thọ cũng gặp những ánh mắt dò xét, kỳ thị. Người trong làng hay gọi anh là "Thọ Xớp", "người cá", "Thọ sước"... Dạo gần đây mới sắm được dàn karaoke, Thọ hát hò suốt ngày suốt đêm nên người dân lại chuyển qua gọi anh là "Thọ rap". Nhưng dẫu với cái tên nào đi chăng nữa, đằng sau ấy luôn ẩn chứa ánh mắt kỳ thị.
Có lần ra đầu thôn đánh cờ, cá biệt có người nhảy ra đuổi Thọ "thẳng cổ". Những lúc như thế, Thọ muốn tự tử lắm. Khi đó, nỗi đau thể xác không bằng nỗi đau tinh thần.
- "Ồ mày chết đi!" - một kẻ nào đó "vung" câu nói vào mặt Thọ.
- "Bố mẹ sinh mình, đặt tên là Thọ. Nghĩa là họ muốn mình sống lâu hơn và sau này còn kết hôn, lập gia đình, thế thì làm sao mình chết ngay được!". Thọ đanh thép đáp trả.
26 tuổi, Thọ biết bây giờ mình không sống vì bản thân nhiều nữa, mà phía sau còn bố mẹ và người thân. Chính vì nghĩ tới họ, anh mới quyết định chuyển lên đồi sống một mình. Là để những lúc da nứt nẻ quá đau đớn khiến bản tính cáu bẳn, anh sẽ không làm phiền ai khác. Bệnh này không bao giờ khỏi được nên mỗi tháng Thọ đều đặn phải dùng thuốc bôi toàn cơ thể, để phần nào giảm bớt nỗi đau.
Bệnh hoại tử da khiến Thọ mất một đốt ngón tay phải, bàn chân dị dạng, quả đầu thì lởm chởm chẳng theo "mốt" nào hiện nay.
- "Thế thôi anh cạo trọc luôn đi cho đỡ đau" - chúng tôi đùa.
- "Nhưng mình còn muốn lấy vợ". Dứt câu, Thọ cười khanh khách.
"Khi sinh ra không bình thường thì mình phải làm điều phi thường"
Chàng "người cá" thích thú với cuộc sống hiện tại của bản thân. Không ồn ào, không bị làm phiền, dù vẫn rất đau đớn. Thời gian rảnh rỗi Thọ vẽ tranh, làm thơ, hát hò hoặc viết thư pháp. Đôi ba câu đối trong nhà do chính tay Thọ viết rồi treo lên tường làm động lực cho chính bản thân mình.
Để hòa nhập với mọi người, anh quyết định livestream trên các trang mạng xã hội