Thalassemia là bệnh tan máu bẩm sinh, di truyền cả ở nam và nữ. Tính trung bình, khoảng 8 người Việt Nam, có 1 người mang gen bệnh.
Đây thực sự là một căn bệnh cần được cảnh báo và sàng lọc rất kỹ, thế nhưng, thực tế, rất nhiều người vẫn không biết đến bệnh tan máu bẩm sinh và không sàng lọc trước sinh.
Vắt kiệt gia sản trong nhà để chữa bệnh cho con
Gia đình chị Bùi Thị Út sinh sống ở Vĩnh Đồng – Kim Bôi – Hòa Bình (đây chính là vùng rốn của căn bệnh tan máu bẩm sinh) là một trong số hàng ngàn gia đình đang phải vật lộn sự sống với căn bệnh tan máu bẩm sinh.
Đặc biệt ở chỗ, gia đình chị có 3 đứa con đều mắc bệnh quái ác này, trong đó người con gái út đã không thể chiến thắng căn bệnh và qua đời năm 6 tuổi, người con trai cả cũng bỏ chị đi khi vừa tròn 23 tuổi, giờ còn sót lại một cậu con trai thứ hai đã ngoài 20 tuổi nhưng thân hình không khác gì một đứa trẻ, thể trọng yếu, sức khỏe kém.
"Thấy con ốm yếu suốt từ nhỏ nhưng chỉ nghĩ cơ địa thể trạng cháu yếu bình thường, đến khi gia đình thu xếp được đem con đi xét nghiệm, chúng tôi mới tá hỏa khi biết đến con mắc căn bệnh huyết tán là không thể chữa trị, và điều trị rất tốn kém" – Chị Út nói trong nước mắt.
Cứ theo định kỳ, "đến hẹn lại lên" theo lịch hẹn từ phía bệnh viện, người mẹ lại dắt díu đưa đứa con của mình vào Trung tâm Thalassemia - Viện Huyết học Truyền máu Trung ương để được truyền máu, thải sắt và duy trì sự sống.
Chị Út là lao động chính của cả nhà. Trước đây, chị vừa làm đủ nghề để kiếm sống, kiếm tiền chữa bệnh cho con, nuôi cả gia đình. Công việc đồng ruộng nương rẫy cùng việc hàng tháng đều đặn đem con xuống Hà Nội chữa bệnh nhiều khi cũng làm chị đuối sức.
Kinh tế gia đình ngày một kiệt quệ bởi hơn 20 năm dốc sức điều trị bệnh cho con, giờ đây, chị Út phải vay mượn bà con hàng xóm, thậm chí gia đình đã phải vay thêm ngân hàng để có tiền mua thuốc và truyền máu cho các con.
Tuy nhiên không phải lúc nào xuống bệnh viện cũng được truyền máu ngay mà có khi phải nằm đợi đến cả tuần vì số lượng máu tại bệnh viện không nhiều. Mỗi lần lên bệnh viện truyền máu cho con, chị cùng con chỉ ăn cơm