Nữ doanh nhân xinh đẹp đã có hai con, một trai một gái rất đáng yêu song vẫn nhận nuôi bé Bông (bé Tâm Anh ở chùa Bồ Đề) để có cơ hội được tiếp tục chăm sóc, chữa bệnh cho bé.
Khi đến khu nhà mở chùa Bồ Đề, Long Biên, Hà Nội, ai cũng phải cảm động, xót xa trước hoàn cảnh của bé Kiều Tâm Anh (nhóm thiện nguyện thường gọi cháu là Bông) mắc bệnh hiểm nghèo nhưng vẫn phải lay lắt sống qua ngày.
Được tiếp nhận vào chùa khảng năm 2011, bé Kiều Tâm Anh bị bỏ rơi ở chùa lúc đó cháu khoảng 14 ngày tuổi. Mắc bệnh hiểm nghèo từ nhỏ, lại sống trong điều kiện khó khăn, cuộc sống phụ thuộc vào tấm lòng từ bi và hảo tâm của phật tử đến chùa hay nhóm người tham gia công tác thiện nguyện tại chùa.
Có rất nhiều bé bị bệnh ngoài da vì nhiều lí do như phát hiện bệnh muộn không chữa trị kịp thời, không được chuyển đến những nơi đúng chuyên khoa, nhưng riêng Bông bị bệnh lý thượng bì bóng nước (Epidermolysis Bullosa, viết tắt - “EB”) là chứng bệnh do khiếm khuyết của gen.
Với chứng bệnh này, hiện chỉ có thể dùng những phương pháp đặc biệt để chăm sóc, giảm thiểu đau đớn và biến chứng tàn phế cho bệnh nhân.
Những bóng nước phồng rộp trên người Bông luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Các loại thuốc kháng sinh có thể làm liền vết thương ở điểm này, song bóng nước lại xuất hiện, vỡ ở một điểm khác... Nếu cơ thể dùng kháng sinh lâu dài sẽ dẫn đến tình trạng kháng thuốc.
Qua tìm hiểu thì người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầy đủ chất dinh dưỡng hay vì ung thư da. Nói theo giới chuyên môn, người mắc các chứng bệnh EB có thể tử vong do bội nhiễm.
Xót xa trước hoàn cảnh của bé Bông, chị Nguyễn Thị Bích Hằng (phố Bùi Thị Xuân, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội) từng là một trong những người thuộc nhóm EB thiện nguyện chùa Bồ Đề cách đây gần 5 năm đã nhận bé về làm con nuôi.
Khi được hỏi tại sao lại muốn nhận bé Bông về nuôi, chị Nguyễn Thị Hằng chia sẻ: “Trước tiên phải khẳng định các thành viên trong gia đình hoàn toàn ủng hộ và đủ điều kiện về kinh tế để nuôi em bé Bông bảo đảm cuộc sống. Bản thân tôi đã có hai con một trai, một gái các cháu ngoan rất đáng yêu. Nhưng tôi vẫn quyết định đề xuất sẵn sàng nhận bé Bông làm con nuôi để cũng cả nhóm tiếp tục có cơ hội chăm sóc, chữa bệnh cho bé.”
Nữ doanh nhân Nguyễn Thị Bích Hằng.
“Qua quá trình làm thiện nguyện, chăm sóc bé Bông, hỗ trợ về vật chất tôi đã tiếp cận và tìm hiểu về hoàn cảnh căn bệnh của bé Bông, tôi và mọi người trong nhóm thiện nguyện EB thấy rất thương cho bé Bông. Bây giờ nhà chùa lại có nhiều thông tin không tốt và điều kiện chăm sóc như vậy rất nguy hiểm cho cháu bé. Ngay cả khi bé Bông được chuyển lên Trung tâm bảo trợ cũng vậy, nhóm tôi cũng không yên lòng, chính vì vậy tôi quyết định sẽ nhận cháu là con nuôi nếu được sự đồng ý của các cơ quan liên quan”, chị Hằng cho biết.
Bé Kiều Tâm Anh (bé Bông) hiện đang được nuôi dưỡng tại chùa Bồ Đề.
Chị Hằng tâm sự: “Mỗi khi đến chùa thăm bé Bông ai trong nhóm cũng phải xót xa trước số phận của bé. Bệnh hiểm nghèo như vậy nhưng cháu phải sống trong môi trường thiếu thốn, không có điều kiện để chữa bệnh. Hơn thế căn bệnh của bé Bông luôn cần đến người chăm sóc và điều trị thuốc biệt dược phải mua ở nước ngoài (mua ở Việt Nam không có)”.
Chị Hằng cho biết, gia đình chị hoàn toàn đủ điều kiện để chăm sóc tốt cho bé Kiều Tâm Anh nếu như được nhận cháu về nuôi.
Theo chị Ngọc Linh, thành viên nhóm EB thì em bé Bông đã chữa trị tốn rất nhiều tiền, mà khoản tiền đó đa phần là do thành viên nhóm thiện nguyện EB đóng góp và kêu gọi các tâm lòng hảo tâm. Hiện nay bé Bông nếu tiếp tục được nhóm thiện nguyện EB chăm sóc thì sẽ nhận được thuốc và băng gạc để chữa trị cho Bông.
Chính vì sự nguy hiểm trên nếu bé tiếp tục sống trong điều khiện khó khăn, thiếu thốn tại khu nhà mở của chùa Bồ Đề và không được chăm sóc đặc biệt thì rất có thể cháu có nguy cơ tử vong.
| Ly thượng bì bọng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000). Các bác sỹ cũng thừa nhận, có thể trong suốt cuộc đời hành nghề, chưa chắc đã được nhìn thấy một ca EB. Theo các nhà khoa học, trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng giộp luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Các loại thuốc kháng sinh có thể làm liền vết thương ở điểm này, song bóng nước lại xuất hiện, vỡ ở một điểm khác... Nếu cơ thể dùng kháng sinh lâu dài sẽ dẫn đến tình trạng kháng thuốc. | |
Theo Nguyễn Sơn/Báo Đời Sống Pháp Luật
