“Mỗi khi mụn nước vỡ ra, quần áo dính chặt lấy người cháu, tôi phải dùng khăn màn nhúng nước sôi đắp lên trên áo thì mới cởi được áo ra. Lúc cởi được áo ra cũng là lúc trên người cháu mất một lớp da để lộ lớp thịt đỏ và bốc lên mùi tanh. Nhìn cháu đau đớn, gào khóc tru tréo tôi thắt từng khúc ruột”, chị Thuận – mẹ nữ sinh kém may mắn mắc bệnh Pemphigus ban đỏ chia sẻ.
Đó là hoàn cảnh đáng thương của cô nữ sinh Đỗ Thị Kim Ngân (SN 1999, trú tại thôn Quyết Thắng, xã Hồng Châu, huyện Đông Hưng, tỉnh Thái Bình). Ngân là con gái lớn trong nhà có ba chị em. Em thứ 2 của Ngân đang học lớp 6, em út mới 3 tuổi. Trước khi mắc bệnh, Ngân sở hữu khuôn mặt khá xinh xắn, nước da trắng hồng. Thế nhưng, sau hơn 1 năm mắc bệnh, khuôn mặt cô bé đã biến dạng hoàn toàn, mái tóc dài đã phải cắt trụi vì mụn mọc khắp đầu.
Ngân mắc bệnh từ tháng 10/2013, khi đang học lớp 9. Thời gian đầu, dù buồn tủi, mặc cảm, cơ thể đau rát với các mụn nước mọc khắp người nhưng Ngân vẫn cố đến trường để hoàn thành chương trình, tốt nghiệp THCS.
Nữ sinh Kim Ngân xinh đẹp trước khi mắc bệnh.
Không đủ điều kiện sức khoẻ để thi vào trường THPT, sợ cháu gái thiệt thòi, ông ngoại Ngân đã liên hệ và xin được cho Ngân vào học tại trường dạy nghề cho người khuyết tật (thuộc sở lao động thương binh xã hội tỉnh Thái Bình) theo diện con cháu cựu chiến binh nhiễm chất độc hoá học. Suốt thời gian này, Ngân vừa điều trị bệnh vừa đến lớp trong bộ dạng kỳ cục: mặc quần áo dài, đầu đội mũ, đeo khẩu trang, chỉ để hở ra đôi mắt để học bài. Khi nào bệnh phát nặng thì cô bé lại phải nghỉ học để nhập viện.
Khoảng 2 tháng nay, cô bé đã không thể đến lớp vì phải nhập viện điều trị thường xuyên. Nhớ lớp và buồn tủi trước tình trạng bệnh tật, Ngân thường xuyên khóc và nghĩ đến tiêu cực.
Chị Bùi Thị Thuận, mẹ Ngân cho biết, lúc đầu trên người Ngân lác đác mấy nốt ngứa sau đó lan rộng ra khắp người, phủ kín từ đầu đến chân với các mụn nước phồng to bằng ngón tay và thường xuyên bị vỡ. Ngân được các bác sĩ bệnh viện Da liễu Trung ương chẩn đoán mắc bệnh Pemphigus ban đỏ.
Cũng theo chị Thuận, từ lúc chớm mắc bệnh, gia đình đã đưa Ngân đi bệnh viện da liễu tỉnh Thái Bình khám và điều trị nhưng mụn ngày càng loen ra. Với suy nghĩ “có bệnh phải vái tứ phương”, anh chị cũng tìm tới các ông lang để cắt thuốc nam, thuốc bắc nhưng cũng không có tác dụng.
Ngày 13/1/2014, do bệnh có biểu hiện nặng hơn, gia đình đã Ngân nhập viện Da liễu trung ương để điều trị. Do nhà không có điều kiện kinh tế nên Ngân chỉ nhập viện theo đợt sau đó về nhà điều trị ngoại trú theo chỉ định của bác sĩ. Khoảng 2 tháng nay, mụn mọc dày hơn, kín mít từ đầu đến chân và bọc nước phồng to hơn. Ngày 13/1/2015, Ngân được gia đình tức tốc đưa cháu nhập viện Da liễu trung ương trong tình trạng cấp cứu và đang phải nằm điều trị dài ngày tại đây.
Cô nữ sinh xinh đẹp đau đớn và khổ sở vì mắc căn bệnh quái ác khiến gương mặt biến dạng.
“Mỗi khi mụn nước vỡ ra, quần áo dính chặt lấy người cháu, tôi phải dùng khăn màn nhúng nước sôi đắp lên trên áo thì mới cởi được áo ra. Lúc cởi được áo ra cũng là lúc trên người cháu mất một lớp da để lộ lớp thịt đỏ và bốc lên mùi tanh. Nhìn cháu đau đớn, gào khóc tru tréo tôi thắt từng khúc ruột. Ai nhìn thấy cảnh này cũng không cầm được nước mắt”, chị Thuận chia sẻ.
Chị Thuận cũng cho biết, từ ngày bệnh nặng Ngân như người trầm cảm, không nói, không cười, lúc đau quá thì khóc tru tréo, thậm chí có lúc cô bé đã nghĩ đến những chuyện tiêu cực.
Về kinh phí điều trị, chị Thuận cho biết, Ngân được bảo hiểm học sinh chi trả 80% viện phí nhưng thuốc đặc trị cho bệnh này hầu như không có trong danh mục bảo hiểm nên gia đình phải mua ở ngoài, có mũi tiêm lên đến 500.000 đồng. Đến nay, tổng kinh phí chữa trị cho cháu cũng phải ngót 400 triệu”.
Trong khi đó, vợ chồng chị Thuận trước sống chủ yếu dựa vào mấy sào ruộng, việc nuôi 3 con ăn học vốn đã khó khăn. Khoảng năm nay, chị xin được vào làm công nhân ở một công ty may ở địa phương lương được hơn 2 triệu. Bố Ngân cũng mới xin đi làm phu hồ, mỗi ngày công được 120.000 đồng. Tất cả đều dồn cả vào thuốc men cho Ngân nhưng đến nay gia đình cũng rơi vào cảnh kiệt quệ.
“Mọi tài sản có giá trị trong nhà đều đã được mang đi bán, nhà cửa, ruộng vườn cũng phải thế chấp để vay ngân hàng. Người nhà cũng đã cho vay mượn, giúp đỡ nhiều nhưng vẫn không đủ. Giờ cháu phải nằm điều trị dài ngày, vợ chồng tôi cũng chưa biết phải xoay sở thế nào. Nhìn con gái đang tuổi ăn tuổi lớn mà giờ ra nông nỗi này, tôi đứt từng khúc ruột nhưng nếu không có tiền thì cũng lực bất tòng tâm. Gia đình chỉ hi vọng có nhà hảo tâm nào đó giúp đỡ thì mới mong có tiền chữa bệnh cho cháu”.
Cũng theo chị Thuận, dù muốn ở bên chăm sóc, động viên con gái mỗi ngày nhưng chị vẫn phải cố nén nỗi xót con đi làm, thậm chí chị thường xuyên xin làm tăng ca để mong mỏi có tiền cho con chữa bệnh. Hiện, việc chăm sóc cháu ở bệnh viện chủ yếu do ông bà ngoại luân phiên đảm nhiệm. Ngày nghỉ chị tranh thủ lên Hà Nội thăm con rồi lại vội vã về quê để đi làm.
| Mọi tấm lòng hảo tâm xin được gửi về: Chị Bùi Thị Thuận - mẹ cháu Ngân, thôn Quyết Thắng, xã Hồng Châu, huyện Đông Hưng, Tỉnh Thái Bình - Số điện thoại: 0166.411.3896 Hoặc tài khoản: Bùi Thị Thuận, STK: 14023846095015, ngân hàng TECHCOMBANK (Đông Hưng, Thái Bình). |
H.Minh
