Đó là câu chuyện của 5 người Isaías, Graciosa, Preciosa, Antonio và Miguelina Bautista, đến từ một gia đình nghèo trong cộng đồng nhỏ Jínova de San Juan, Cộng hòa Dominica.. Họ có đôi mắt cách xa nhau, xương gò má nhô cao quá mức, mũi gồ và hàm răng xấu. Ngay từ khi còn nhỏ họ đã bị chế giễu và gọi bằng những cái tên độc ác, thậm chí bị nói là người ngoài hành tinh.
Tuy nhiên, 7 anh chị em khác của họ không mắc phải tình trạng này khiến bác sĩ bối rối không biết nguyên nhân gì gây ra bệnh. "Có thời điểm, chúng tôi thậm chí còn bắt đầu tin vào điều đó. Mọi người nói rằng chúng tôi giống như vậy, những người ngoài hành tinh", Isaías nghẹn ngào. "Rồi sau đó, chúng tôi tìm thấy những người tốt, họ nói chúng tôi rằng các bạn cũng là con người".
Ngoài dị tật trên mặt, những người này còn bị đau đầu, khó thở, chóng mặt và đau nhức cơ thể. Mặc dù rất cần việc làm nhưng họ rất khó xin việc vì các nhà tuyển dụng phân biệt đối xử với họ vì ngoại hình.
Họ cũng đã phải vật lộn để biết căn bệnh thực sự mình đang mắc phải là gì. Các bác sĩ nghi ngờ đó là bệnh leontosis nhưng không đưa ra câu trả lời dứt khoát.
Bệnh Leontosis, thường được gọi là hội chứng mặt sư tử, là tình trạng xương sọ và xương mặt phát triển quá mức dẫn đến hình dáng giống sư tử.
Nhà thần kinh học, Tiến sĩ Franly Vázquez mô tả đây là một “căn bệnh rất hiếm gặp với chưa đến 40 trường hợp được báo cáo trên toàn thế giới. Những bệnh nhân bị ảnh hưởng có sự tích tụ canxi trong xương hình thành nên khuôn mặt và hộp sọ”.
Sự phát triển không kiểm soát của xương mặt có thể chèn ép nghiêm trọng các dây thần kinh, dẫn đến mù lòa, rối loạn thính giác, thiểu năng trí tuệ và các nghịch cảnh khác.
Trên thực tế, Tiến sĩ Vázquez tin rằng việc anh chị em họ còn sống đến nay là điều bất ngờ. Ông nói với truyền thông địa phương: “Thật không may, không có phương pháp điều trị nào để chữa khỏi căn bệnh này; việc điều trị nhằm mục đích cải thiện các triệu chứng”.
Phương pháp điều trị duy nhất hiện có bao gồm loại bỏ phần xương phát triển quá mức và cắt bỏ các mảnh xương hoặc cắt bỏ toàn bộ nếu có thể. Anh chị em nhà Bautista đang kêu gọi quyên góp để được chẩn đoán và điều trị bệnh.
Leontosis, còn được gọi là hội chứng mặt sư tử, là một tình trạng bệnh lý hiếm gặp, đặc trưng là xương mặt và xương sọ phát triển quá mức.
Nó khiến người bệnh bị sưng mặt và có ngoại hình khác thường.Điều quan trọng cần lưu ý là bản thân nó không phải là một căn bệnh mà là triệu chứng của các bệnh khác, bao gồm bệnh Paget, chứng loạn sản sợi, cường tuyến cận giáp và chứng loạn dưỡng xương do thận.
Thông thường, tình trạng sẽ ngày càng nặng hơn cho đến khi lan sang mắt, bên trong hộp sọ, miệng và các xoang. Điều này có thể dẫn đến mù lòa, rối loạn thính giác, thiểu năng trí tuệ và biểu hiện khác.
Bệnh Leontosis có thể là kết quả của một số bệnh khác nhau bao gồm bệnh giang mai, khối u và bệnh khổng lồ. Tuy nhiên, nguyên nhân phổ biến nhất là một căn bệnh gọi là chứng loạn sản sợi sọ mặt. Đây là đột biến gen xảy ra trong giai đoạn đầu phát triển của thai nhi.
