(Tinmoi.vn) Đi sâu vào những quả đồi quanh co cháy nắng ở miền trung Brazil, làng Araras là nơi ở của nhóm người được xem là nhóm cá biệt lớn nhất – những người phải chịu đựng một căn bệnh di truyền hiếm gặp - bệnh nhiễm sắc tố khô da (tên tiếng Anh là xeroderma pigmentosum hay còn gọi là “XP”).
Anh Djalma Antonio Jardim, nạn nhân bệnh "tan chảy dưới ánh nắng mặt trời"
Những người mắc phải căn bệnh này cực kỳ nhạy cảm với những tia tử ngoại từ ánh nắng mặt trời và rất dễ bị ung thư da – nó ngăn cản các nạn nhân phục hồi những hủy hoại do ánh mặt trời gây nên.
Đó là một gánh nặng dằn vặt đau đớn lên người dân ở Araras, cộng đồng nông dân nơi mà các công việc ngoài trời là kế sinh tồn.
Anh Djalma Antonio Jardim, 38 tuổi, một người mắc chứng bệnh này cho biết: “Tôi luôn luôn phải phơi mình ngoài trời – làm việc, trồng trọt, thu hoạch, và chăn bò. Nhiều năm qua, bệnh của tôi ngày một nặng thêm.”
Vì thế, làm nông nghiệp không trở thành một lựa chọn thực tế cho anh Jardim. Anh sống nhờ khoản trợ cấp chính phủ và thu nhập ít ỏi từ tiệm kem.
Bệnh XP sớm lộ các dấu hiệu ở những nạn nhân của nó. Anh Jardin nói khi anh 9 tuổi thì rất nhiều mảng thâm nhỏ và các vết tàn nhang bắt đầu xuất hiện trên mặt - những dấu hiệu mà theo các chuyên gia nói bệnh XP ở trẻ em cần được phòng ngừa nghiêm túc để bảo vệ chúng khỏi ánh nắng mặt trời.
Anh Jardim đã không được bảo vệ như vậy. Nhưng hiện anh vẫn đang đội một chiếc mũ rơm lớn để bảo vệ khuôn mặt, dù nó không giúp ích gì nhiều. Anh đã phải trải qua hơn 50 ca phẫu thuật để loại bỏ đi các nốt sưng tấy.
Căn bệnh ăn mòn dần lớp da trên môi, mũi, cằm và mắt anh, nên Jardim phải đeo một chiếc mặt nạ thô sơ màu cam. Một bên lông mày đã bị nén vào trong mặt nạ khác hẳn với bên rậm lông còn lại.
Ngoài bị đe dọa hỏng da và ung thư mà các bệnh nhân XP phải chịu đựng, 1/5 những người bị bệnh có nguy cơ bị điếc, co cứng các cơ, chậm phát triển và phối hợp, theo Học viên Ung thư quốc gia ở Mỹ cho biết.
Hơn 20 người trong số 800 người dân ở đây mắc bệnh XP, cao hơn tỉ lệ 1/1 triệu người ở Mỹ có thể mắc bệnh này.
Jardim nói: “các bác sĩ nói rằng tôi bị rối loạn máu. Người khác nói tôi bị bệnh về da. Không ai cho tôi biết đây là căn bệnh di truyền cả. Chỉ đến năm 2010, căn bệnh này mới được y học chẩn đoán.”
Theo các chuyên gia, tỉ lệ mắc bệnh ở ngôi làng này cao bởi vì ngôi làng được một vài gia đình thành lập và họ mang theo căng bệnh, truyền cho thế hệ sau khi người dân trong làng lấy nhau.
Gleice Francisca Machado, một giáo viên địa phương có cậu con trai 11 tuổi bị chứng bệnh này cho biết, cô đã tìm hiểu và biết được chứng bệnh này có từ 100 năm trước. Cô bắt đầu dạy mọi người cách phòng ngừa và những tin tức cần thiết để chăm sóc lũ trẻ và những người mắc bệnh.
Cô Machado nói: “Mặt trời là kẻ thù lớn nhất của chúng tôi. Những người bị bệnh phải chuyển ngày thành đêm để có thể sống lâu hơn. Không may là điều đó không thể thực hiện được.”
C.K (Theo AP)
